W 2009 roku zaczęłam dietę i ćwiczenia fizyczne, w rezultacie zgubiłam kilka kilo. Wówczas ujawniły się pierwsze objawy Raynauda. Przez cały czas czułam zimno i zaczęły mi drętwieć stopy i dłonie. Jedyną drogą aby poczuć się lepiej było wzięcie ciepłej kąpieli ale nawet wówczas moje stopy stawały się czarne, białe a potem fioletowe. Nie wiedziałam co to jest i zaczęło mnie to martwić. Szkoła stała się udręką, moje stopy tak mnie bolały że z trudem mogłam chodzić. Nie wiedziałam co odpowiedzieć kiedy ludzie pytali dlaczego moje ręce wyglądają tak „dziwnie". Zaczęłam nosić długie rękawy, ocieplane bluzy tak aby zakryć moje dłonie. Ból był potworny i trwał cały dzień.

W pewnym momencie stało się to nie do wytrzymania. Poszłam do lekarza, który nie widział nic niepokojącego. To było dołujące że lekarz nie widział tego co ja widziałam. Po kilku wizytach u różnych lekarzy w końcu dostałam skierowanie do reumatologa dziecięcego. Po testach krwi wykluczono różne przyczyny i tak w 2010 nakazano mi prowadzić zapis symptomów. Patrząc teraz na te zapisy ciężko uwierzyć jak bardzo cierpiałam. Pisałam że moje dłonie „pulsowały" „moje kciuki są fioletowe" „moje dłonie mnie bolą", „mój palec spuchł" „czułam się bardzo słaba", „jest mi coraz ciężej tak że nie jestem w stanie otworzyć butelki".

Objawy były nieskończone i co gorsze to było dopiero lato! Trwało wieczność zanim została postawiona diagnoza. Szpital wysłał list do mojego lekarza wyjaśniając co mi dolega, a ja w końcu dostałam jakieś odpowiedzi. Kilka wizyt w szpitalu i dostałam leki! Uśmiechałam się od ucha do ucha i nie mogłam doczekać się żeby zażyć leki. Dostałam plastry z nitrogliceryną, które powoli powiększały moje naczynia krwionośne aby poprawić cyrkulację. Zaczęłam od 2.5mg, teraz noszę 10mg żeby działało. Pomimo pewnych efektów ubocznych takich jak bóle głowy i mdłości, lekarstwo mi bardzo pomogło. Kontynuowałam wizyty w szpitalu ponieważ znaleźli u mnie problemy z kolanem i brak wytrzymałości w dłoniach. Powiedzieli mi także że mam hipermobilność (wiotkość stawów) i ogólnie jestem słaba. Pomóc miała mi fizjoterapia. Dali mi także ulotkę RSA i zdecydowałam na zakup rękawiczek i skarpetek ze srebrem, które również mi bardzo pomogły.

Niedawno w szpitalu byłam na sprawdzeniu cyrkulacji i wytrzymałości. Lekarze byli bardzo zadowoleni z moich postępów i nazwali mnie „małą gwiazdą". Byłam przeszczęśliwa że po tak długich cierpieniach w końcu znalazłam lek który pomógł mi to znieść. Powiedziano mi że dobrze daję sobie radę i że mam zdolność kontroli choroby przy użyciu plastrów i leków przeciwbólowych. A już myślałam że ten dzień nigdy nie nadejdzie... to taka ulga. Moja ciężka praca i upór naprawdę opłaciły się!!

Oczywiście wciąż miewam dni kiedy zadaję sobie pytanie dlaczego ja, i dlaczego muszę dawać sobie radę sama. Ostatnie zimne dni i stres z powodu matury powodują duży ból i naprawdę jest ciężko. Kiedy przyjaciele pytają co mi jest, staram się im wyjaśnić, ale ciężko im to zrozumieć ponieważ Raynaud nie jest znaną chorobą i „nie wyglądam na chorą".

Większość czasu spędzam z końmi, ale nawet tam musiałam napisać im list wyjaśniający mój stan zdrowia. List został bardzo dobrze przyjęty i ułatwił mi wiele spraw. W końcu zrozumieli dlaczego nie mogę się przeciążać i dlaczego muszę siedzieć przy kaloryferze. Podczas egzaminów dostaję więcej czasu i dostaję miejsce tam gdzie nie zmarznę. To jest dobry przykład dlaczego nie można ukrywać swojego bólu i tego przez co przechodzisz. Nie ważne czy inni zrozumieją to do końca czy nie, ale zawsze zrobią co tylko możliwe żeby ci pomóc, a im więcej wiedzą tym więcej mogą zrobić. Bardzo się cieszę że znalazłam RSA, bo pomogło mi to w nawiązaniu kontaktu z ludźmi takimi jak ja, którzy tak samo cierpią. Ludzie mogą mieć wrażenie że jesteśmy słabi albo leniwi, ale gdy tylko zrozumieją przez co przechodzimy codziennie, zaczną w nas widzieć ludzi z wielką odwagą, siłą i wytrwałością.
Amy
przetłuczone z języka angielskiego, źródło RSA